Comment accompagner les malades d’Alzheimer ? Sommes-nous suffisamment formés pour entourer nos proches touchés par la maladie ? Quelles conséquences cette maladie a sur notre entourage familial ? Faut-il les aider à rester à domicile ou faire le choix de les placer en maison spécialisée ?
Cette semaine Dieu m’est témoin reçoit le Dr Stéphane Epelbaum, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris. Nous recevons également le témoignage, en Martinique, d’Elise Le Brusq, aidante familiale.
Qu’est-ce que l’alzheimer ?
Le Dr Epelbaum, invité sur le plateau, définit l’alzheimer comme une maladie dégénérative, correspondant à des lésions (des micro-dépôts) accumulées dans une zone du cerveau au fil des ans. Ces lésions seraient liées à des prédispositions génétiques favorisant l’accumulation de ces lésions cérébrales. Ces dépôts vont alors entraîner un dysfonctionnement des connexions entre les neurones, et cette perte neuronale concerne principalement l’hippocampe.
L’hippocampe étant le siège de la mémoire, les symptômes associés à l’alzheimer sont liés aux fonctions cognitives de l’individu : perte de mémoire, troubles du langage et de l’apprentissage, troubles du raisonnement, etc. Ces différents symptômes induisent une perte progressive de l’autonomie de la personne et donc une dépendance. L’âge reste le principal facteur dans la survenue de la maladie.
[Voir le site de la Fondation pour la recherche sur l’alzheimer]
L’importance du lien social pour les patients atteints de l’alzheimer
Le patient étant de moins en moins autonome, il est primordial que celui-ci soit bien entouré à la fois par sa famille et/ou par des aidants. Il peut, en effet, être difficile pour le patient d’apprendre son diagnostic et de gérer les symptômes, lorsqu’il en a conscience. Ainsi, en plus du soutien psychologique que les aidants peuvent apporter, il a également besoin de soutien humain puisque son fonctionnement normal est souvent altéré.
Il est aussi essentiel de continuer à stimuler le patient car cela aide significativement à retarder le déclin cognitif induit par la maladie.
Ainsi, lorsque cela est possible, il est préférable de maintenir le malade au domicile. C’est le choix qu’ont fait Elise Le Brusq et Maud, toutes deux aidantes familiales et accompagnant leur mère respective. Celles-ci peuvent également se faire aider par une communauté bienveillante, composée d’amis et voisins.
[Voir quelques chiffres sur les aidants]
Quelles structures accueillent les malades atteints d’Alzheimer ?
Si Elise et Maud ont fait le choix d’accompagner leur maman à leur domicile, tout le monde n’est pas en mesure de le faire. Ainsi, le Dr Epelbaum rappelle que l’ehpad reste toujours une solution adaptée, en cas d’incapacité d’accueil de la personne, soit par manque de place, soit par épuisement. Il est aussi possible d’avoir recours à des hébergements courts, pour souffler quelques semaines ou quelques mois.
À la Réunion, nous allons également dans un accueil de jour pour les malades d’alzheimer. Ce centre permet aux familles de s’accorder une pause, le temps d’une journée, et aux patients de rencontrer d’autres personnes dans leur situation et de continuer à être stimulé cognitivement.
Quelles aides pour les aidants ?
Plusieurs associations existent pour accompagner et former les aidants. Elise indique y avoir recours. Cela lui permet de mieux comprendre la maladie d’alzheimer, d’apprendre des techniques et de recevoir des conseils pragmatiques et de discuter avec des psychologues. Récemment, le gouvernement a lancé 17 mesures pour les aidants qui doivent être mises en place entre 2020 et 2022 [voir article].
La foi peut évidemment être un support pour les croyants. Elle est essentielle aux yeux de Maud et Elise, qui demandent régulièrement à Dieu que Celui-ci leur envoie de la force pour continuer à aider. Pour les non-croyants (de religion établie), la méditation de pleine conscience peut aussi être une aide significative afin d’intégrer des états de pensée et émotionnels parfois difficiles à écouter au quotidien.
[Voir la liste des associations France Alzheimer]
Pour aller plus loin, voir nos vidéos sur la plateforme Vodeus.tv
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